Der Gemeinsame Bundesausschuss wird wohl beschließen, dass die Kosten für Bluttests auf Trisomien bei bestimmten Schwangeren übernommen werden. Eine Analyse. Frankfurter Rundschau, 18.09.19
Am Donnerstag (19.9.) wird der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) über die Kassenzulassung des Bluttests auf die Trisomien 13, 18 und 21 entscheiden. Nach einem Vorbericht des Magazins „Der Spiegel“ ist die Entscheidung des obersten Selbstverwaltungs-Gremiums im deutschen Gesundheitswesen bereits gefallen: Die Kosten für die Tests sollen für Schwangere bei besonderen Risiken oder zur Abklärung von Auffälligkeiten übernommen werden.
Die nichtinvasiven molekulargenetischen Tests (NIPT) werden seit 2012 auf dem deutschen Markt angeboten. Sie filtern die DNA des Fötus – oder genauer, der Plazenta – aus dem Blut der Schwangeren und können darin einige genetische Abweichungen finden, die Beeinträchtigungen verursachen. Sie stellen keine Diagnostik dar, sondern sind Hochrechnungen. Sie ersetzen also nicht die invasiven und mit einem Fehlgeburtsrisiko verbundenen Verfahren wie Fruchtwasseruntersuchungen, diese sollen zur Bestätigung bei einem positiven Ergebnis weiterhin durchgeführt werden.
Bluttest auf Trisomie – Schritt zu sozialer Gerechtigkeit
Befürworter der Kassenzulassung begrüßen die Entscheidung als Schritt zu mehr Selbstbestimmung und sozialer Gerechtigkeit, da sonst ärmere Schwangere auf die invasiven Methoden zurückgreifen müssen. Selbst die Evangelische Kirche sprach sich für die Zulassung aus. Derweilen wächst die Kritik auf verschiedenen Ebenen. Grundsätzlich wird die Kompetenz und Zuständigkeit des G-BA für diese Entscheidung in Frage gestellt. Die Aufgabe des Gremiums ist es, den Nutzen, die medizinische Notwendigkeit und Wirtschaftlichkeit von Medikamenten und medizinischen Verfahren zu bewerten, ethische und gesellschaftliche Gesichtspunkte spielen keine Rolle.
Der Vorsitzende Josef Hecken, hat selbst wiederholt betont, dass dieses Vorgehen in Bezug auf den NIPT schwierig sei und auf den Bundestag und den Ethikrat als für weitergehende Fragen zuständige Instanzen verwiesen. Der Bundestag hat mit einer zweistündigen Orientierungsdebatte im April einen Prozess begonnen, ob und wann dieser zu einer Änderung der den G-BA betreffenden Regelungen führen wird, ist jedoch offen.
Bluttest auf Trisomie – Kritiker fürchten Selektion
Die Kostenübernahme durch gesetzliche Krankenkassen erfolgt auf Grundlage von Sozialgesetzbuch V, in dem festgelegt ist, dass die vergüteten Leistungen dazu dienen sollen „die Gesundheit der Versicherten zu erhalten, wiederherzustellen oder ihren Gesundheitszustand zu bessern“. Akteure wie das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik bezweifeln, dass die Bluttests diesen Kriterien gerecht werden, da eine Beeinträchtigung des Fötus die Gesundheit der werdenden Mutter nicht gefährdet.
Diese Sichtweise stellt allerdings nicht nur die Kassenfinanzierung der Bluttests, sondern auch große Teile der bisherigen Finanzierungspraxis pränataler Tests in Frage – auch die meisten Fruchtwasser- und Ultraschalluntersuchungen suchen nach Auffälligkeiten beim Fötus, die für die werdende Mutter nicht gesundheitsrelevant sind.
Die Angst der Schwangeren vor einer möglichen Behinderung des Kindes
In der Schwangerschaft gelten nicht nur Auffälligkeiten als Indikation für weitere kassenfinanzierte Untersuchungen, sondern auch die Angst der Schwangeren vor einer möglichen Behinderung. Die Idee, dass diese Sorgen durch Tests und Untersuchungen abgebaut werden können und sollen, hat seit den 1980er Jahren zu einer enormen Normalisierung und Ausweitung pränataler Diagnostik geführt. Ob diese Ängste seitdem nicht eher zu- als abgenommen haben, ist eine empirisch offene Frage.
Die Angst vor einer Behinderung des werdenden Kindes und die Sorge darum, was dies auch für das eigene Leben bedeuten könnte, ist zudem kein medizinisches, sondern ein gesellschaftliches Problem. In der Debatte des Bundestages haben viele Abgeordnete darauf hingewiesen, dass Schwangere zu Recht Angst vor einem Kind mit Behinderung hätten: Die deutsche Gesellschaft sei immer noch wenig inklusiv und die Verantwortung für ein solches Kind daher mit einem stark erhöhten bürokratischen und finanziellen Aufwand verbunden.
Familien mit Kindern, die Trisomie 21 haben, sind in Sorge
Familien mit Kindern, die das Down-Syndrom haben, kennen diese Erfahrung aus erster Hand. Viele von ihnen lehnen die Kassenzulassung ab, weil sie befürchten, dass durch eine weitere Normalisierung pränataler Diagnostik die Angst vor Behinderung verstärkt werden könnte. Dieser Sorge verliehen sie auf einer vom Elternverein Downsyndromberlin am vergangenen Sonntag organisierten Kundgebung Ausdruck.
Für die Vorstandsvorsitzende Heike Meyer-Rotsch besteht das gesellschaftliche Drama nicht in der Behinderung, sondern in einem falschen Bild von Leid und schwerem Schicksal, das die meisten Menschen und werdende Eltern mit Behinderung verbänden. Durch die Kassenzulassung der Tests werde gerade Trisomie 21 als „nicht wünschenswert“ dargestellt und die Angst vor dieser Behinderung als sinnvoll und normal bewertet. Natalie Dedreux, die mit Trisomie 21 lebt und eine Petition auf Change.org gegen die Kassenzulassung gestartet hat, sagte auf der Kundgebung, dass sie nicht in einer Welt leben wolle, in der man sich wegen der genetischen Besonderheit Down-Syndrom Sorgen machen müsse.
Bluttests auf Trisomie: Gesetzgeber muss Impulse aufnehmen
Wenn der G-BA die Tests trotz dieser Bedenken zur Kassenleistungen macht, ist es am Gesetzgeber, die Impulse aus der Orientierungsdebatte aufzunehmen. Dazu gehört eine Überprüfung der Entscheidungskompetenzen des G-BA, aber auch die Schaffung von gesellschaftlichen Bedingungen, in denen Menschen mit Behinderung gut leben können und Schwangere nicht wissen, warum sie davor Angst haben sollten.
Kirsten Achtelik ist Sozialwissenschaftlerin und freie Journalistin